「爸爸，雪糕會令我的肌肉變好嗎？」「有可能會。」
「爸爸，你不覺得它在變好嗎？」「兒子，我覺得沒有變好，我並不是消極。」
「爸爸，我想踢足球。」「你知道嗎？有些遊戲你可以在輪椅上玩。」

這是尼克與兩名患有杜興氏肌肉萎縮症（下稱「杜興氏症」）的兒子費奧與奧斯卡間的平常對話。杜興氏症會令肌肉萎縮無力、影響呼吸和心臟功能，甚至縮短患者壽命或危及生命。紀錄片以親子對話、坦誠的訪談，以及家庭電影式的親密視角，溫柔地捕捉了尼克與太太卡拉一家與該遺傳疾病共存的真實人生。「我們不想在他們面前避諱死亡。」尼克從不對孩子隱瞞將來會面對的難關，也積極為未來鋪路。他們幸獲建築公司的協助，得以為孩子度身建造無障礙住宅，準備日後需安放兩部輪椅的生活空間。

電影透過婚姻的波瀾、家庭崗位分工及新成員加入的掙扎等畫面展現一家人如何與病症共存、在平凡中創造非凡。導演既沒有迴避患病的艱困，卻也不耽溺於悲情，展現了愛、連結與韌性如何在一場看似無解的疾患中萌芽。

影片同時穿插其他家庭的分享，並承認目前尚無根治良方，但「如何活得完整」成為了這些家庭每天直面、討論與實踐的核心。「當你知道他們不會長久地在你身旁，你突然意識到，你是真正活着，多於盲目過日子。」尼克說。當兩兄弟試用輪椅出入、與朋友嬉戲，展現了「差異」與「共融」之間的微妙張力。「殘疾」是人的處境之一，而非被外界定義的弱勢。

與杜興氏症家庭走過的親密旅程

打從一開始，我們便不希望《共行時光》成為一部慣常的「疾病紀錄片」，也無意將它簡化成醫療事件或悲劇故事。在我加入項目之初，尼克與其妻子卡拉已用手機拍攝大量素材。我花了許多時間細看他們的片段，試圖理解他們所面對的異常處境，爾後亦花上好幾個月平復心情，才與尼克一起思考該如何呈現這個故事。我們不想它變得像家庭錄影帶，倒想提出更宏闊的問題。因此，我們決定使影片更臻細膩，開始拍攝多點像電影般的小段落，令影片徐疾有致，容易讓觀眾消化那些重大議題，以及直言不隱的訪談與私密錄像。

要講述兩個孩子的故事，成為我最大的責任，也是最大的挑戰。影片以尊重孩子們的內在世界及他們日常生活的節奏為目標。而當我們與年長患者交談時，便開始將他們的故事置於更宏觀的社會脈絡之中，並思考無障礙、照護的架構、社會如何看待差異，以及殘疾的社會模式。

影片中訪問的喬恩是英國存活最久的杜興氏症患者之一，他談到「殘疾的社會模式」，以及他如何面對生活。他的話語給予我們信心，去探索更宏大的主旨。喬恩分享：「你的障礙來自你身處的環境和社會，而不是你的實際狀況。」我相信若人們能深思這句說話，便能改變我們整個社會看待與對待殘疾的方式。

雖然影片提出許多複雜的問題與命題，但在這個同理心逐漸削弱的世界裏，始終要反樸歸真，尋回愛的力量。