「爸爸，雪糕会令我的肌肉变好吗？」「有可能会。」
「爸爸，你不觉得它在变好吗？」「儿子，我觉得没有变好，我并不是消极。」
「爸爸，我想踢足球。」「你知道吗？有些游戏你可以在轮椅上玩。」

这是尼克与两名患有杜兴氏肌肉萎缩症（下称「杜兴氏症」）的儿子费奥与奥斯卡间的平常对话。杜兴氏症会令肌肉萎缩无力、影响呼吸和心脏功能，甚至缩短患者寿命或危及生命。纪录片以亲子对话、坦诚的访谈，以及家庭电影式的亲密视角，温柔地捕捉了尼克与太太卡拉一家与该遗传疾病共存的真实人生。「我们不想在他们面前避讳死亡。」尼克从不对孩子隐瞒将来会面对的难关，也积极为未来铺路。他们幸获建筑公司的协助，得以为孩子度身建造无障碍住宅，准备日后需安放两部轮椅的生活空间。

电影透过婚姻的波澜、家庭岗位分工及新成员加入的挣扎等画面展现一家人如何与病症共存、在平凡中创造非凡。导演既没有回避患病的艰困，却也不耽溺于悲情，展现了爱、连结与韧性如何在一场看似无解的疾患中萌芽。

影片同时穿插其他家庭的分享，并承认目前尚无根治良方，但「如何活得完整」成为了这些家庭每天直面、讨论与实践的核心。「当你知道他们不会长久地在你身旁，你突然意识到，你是真正活着，多于盲目过日子。」尼克说。当两兄弟试用轮椅出入、与朋友嬉戏，展现了「差异」与「共融」之间的微妙张力。「残疾」是人的处境之一，而非被外界定义的弱势。

与杜兴氏症家庭走过的亲密旅程

打从一开始，我们便不希望《共行时光》成为一部惯常的「疾病纪录片」，也无意将它简化成医疗事件或悲剧故事。在我加入项目之初，尼克与其妻子卡拉已用手机拍摄大量素材。我花了许多时间细看他们的片段，试图理解他们所面对的异常处境，尔后亦花上好几个月平复心情，才与尼克一起思考该如何呈现这个故事。我们不想它变得像家庭录影带，倒想提出更宏阔的问题。因此，我们决定使影片更臻细腻，开始拍摄多点像电影般的小段落，令影片徐疾有致，容易让观众消化那些重大议题，以及直言不隐的访谈与私密录像。

要讲述两个孩子的故事，成为我最大的责任，也是最大的挑战。影片以尊重孩子们的内在世界及他们日常生活的节奏为目标。而当我们与年长患者交谈时，便开始将他们的故事置于更宏观的社会脉络之中，并思考无障碍、照护的架构、社会如何看待差异，以及残疾的社会模式。

影片中访问的乔恩是英国存活最久的杜兴氏症患者之一，他谈到「残疾的社会模式」，以及他如何面对生活。他的话语给予我们信心，去探索更宏大的主旨。乔恩分享：「你的障碍来自你身处的环境和社会，而不是你的实际状况。」我相信若人们能深思这句说话，便能改变我们整个社会看待与对待残疾的方式。

虽然影片提出许多复杂的问题与命题，但在这个同理心逐渐削弱的世界里，始终要反朴归真，寻回爱的力量。